Morten Krogh Herlin

Om projektet
Mayer-Rokitansky-Küster-Hausers syndrom (MRKHS) er en medfødt lidelse karakteriseret ved aplasi af livmoderen og den øvre vagina hos kvinder med normale kvindekromosomer (46,XX) og kønskarakteristika. Patienter har typisk primær amenoré i ungdomsårene og ved diagnosen, og patienterne står over for overvældende konsekvenser relateret til seksuel identitet, frygt for vanskeligheder ved samleje og sorg over ikke at få børn. Til dato mangler der højkvalitets befolkningsbaserede undersøgelser af MRKHS-patienter og langsigtede resultater til at informere og understøtte evidensbaseret klinisk pleje til denne patientgruppe.

For at imødegå dette vidensgab har Morten Krogh Herlin etableret den danske kohorte af MRKHS-patienter (DanMRKH), der giver mulighed for store landsdækkende undersøgelser på grundlag og resultater af MRKHS i Danmark. I et 5-årigt projekt baseret på denne kohorte vil jeg kombinere discipliner inden for epidemiologi, gynækologi, sexologi og genetik for at besvare prioriterede spørgsmål om MRKHS, der dækker overordnet morbiditet, socioøkonomi, livskvalitet, seksualliv og genetiske ætiologier for MRKHS.

Resultaterne af disse landsdækkende undersøgelser vil forhåbentlig tilføje et stort bidrag til MRKHS-feltet, hvor befolkningsbaseret efterspørgsel er meget efterspurgt om at informere klinisk diagnostik, håndtering, pleje og rådgivning af disse patienter; og at hvis den lykkes, vil denne landsdækkende tilgang være medvirkende til at guide fremtidig forskning i andre sjældne sygdomme ved at bruge tilgængelige sundhedsdatakilder i Danmark.